发布时间:2015-01-21 13:19 我要投稿
■《活在卫生纸里的男孩》追踪
8岁多的宋刘臣,在艰难地摆脱了死神的觊觎后,终于赢得了生命的最大转机。为了挽救孩子的生命,宋中民和妻子田霞英不只一次流下了辛酸的泪水,四处求医,家徒四壁,从未感觉到快乐过一天。面对海内外飞来的1090笔爱心款,他们终于露出了笑容,前方的希望在召唤。
郑州晚报记者 石闯
实习生 张念念/文
郑州晚报记者 张翼飞/图
残破小院
涌进来一拨拨热心人
昨日刚过了早饭点,商丘市睢阳区勒马宋破楼村宋刘臣家的院子里就涌进来不少头戴红色志愿者帽子的人,他们带着图书、药品、钱款来看望小刘臣了。
宋家院子的围墙用砖块垒砌而成,并不高,已破旧不堪,抬头望去是4间残破瓦房。宋刘臣的爸爸宋中民说,这是他结婚时父母帮盖的,如今将近20年了,由于养了三个孩子,也没钱再收拾,一个房屋还漏雨。
“孩子全身大面积溃烂,很少叫疼,当父母的真是太不容易了。”商丘市第一人民医院医疗市场部副主任、驻村干部李邦建说,他第一次见到患了先天大疱性表皮松解症的小刘臣时,就落泪了,立即产生一个冲动,就是帮帮他。
昨日上午,面对央视记者的镜头,宋刘臣及爸爸宋中民、妈妈田霞英有些不适应。“大老远跑过来,不能让人家受了委屈。”由于爱心人士一拨接一拨来,宋中民应接不暇,只得临时关闭了“热得发烫”的手机。
截至目前
已累计收到爱心款32万元
昨日一整天,本报新闻热线96678及记者手机依然很火热。来自全国各地的众多热心人士牵挂着“卫生纸男孩”小刘臣。
武汉衡瑞达投资管理有限公司负责人赵女士对宋刘臣和家人一直与病魔抗争深感钦佩,昨日下午,她将3万元爱心款打进宋中民的银行账号,并表示如果后期治疗还有需要,会继续帮助。
昨日下午,宋中民同意由建行商丘分行汇丰分理处对爱心捐款账号所收到捐款进行统计和公布,还授权由该分理处对爱心汇款进行统计。
截至1月20日16点42分,宋刘臣爱心捐款账号自开办之日起一共收到了1090笔爱心捐款,累计金额为327952元。
本报记者对话宋刘臣父母>>>>
8年与病魔抗争的日子
“孩子非常坚强,从没有哭过叫过”
从2006年9月11日出生至8岁多的近3000个日夜,对身体皮肤剥落的疼痛已麻木,宋刘臣在承受病痛折磨之时,比他更痛的,还有父母。昨日下午,郑州晚报记者对话宋刘臣父母,在血与泪中讲述这8年的坚守和辛酸。
母亲田霞英 “我恨自己没有能力给他治病”
记者:什么时间发现孩子身体有这种疾病的?
田霞英:刚出生时,发现手上有一点红,当时没在意。夜里起来看孩子,发现他两只脚后跟的皮全部被他蹬掉了。从那就开始到处跑着给他看。
记者:你们去过哪些医院?
田霞英:太多了,我都快记不清了。一发现,抱着就去乡医院,可医生说没见过这个病。随后身上开始起泡,就去睢阳区四院医院挂针,不见好,就去郑州的医院,然后全国各地跑,多得都记不清了。谁提供个地方(可以治病),俺们就去。
记者:跑了这么多医院,医生都是怎么说的?
田霞英:有医生说,免疫力提高了可能会不治而愈。还有医生说,这样的病活不过3岁。
记者:这些年,你有哪些辛酸和快乐?
田霞英:(哽咽)我就没感到快乐过一天,从孩子生下来一直到现在,也许等我孩子的病好了,我才能感到些快乐。我每次给他收拾身上(溃烂)时,只要一揭住他身上烂的地方,就好像揪着我的心一样,孩子也非常坚强,从没有哭过叫过。
我恨自己没有能力给孩子治病,孩子是无辜的,是我和他爸爸没有能力给他治病。
父亲宋中民 “曾经三天三夜没合眼”
记者:像皮肤溃烂成这样,孩子会哭吗?
宋中民:还不会说话的时候,整天哭,我们也不知道他到底是饿了还是渴了,还是疼。有一回,为了照顾他,我三天三夜没有合眼。
记者:现在有没有稍微放松一点?
宋中民:大概是从三岁以后,会说话了,哭得也少了。不能说放松,但心里稍微好一些,听见他哭,比他还难受。
记者:爱心人士的捐款你打算怎么用?
宋中民:专款专用,全部用来给孩子看病,找到一家正规的能看好孩子病的医院。
从出生就身患怪病,但8岁多的宋刘臣却一直坚强地生活和学习。小学两年,他的学习成绩一直是全班第一名,除了看病,从不缺课。在略显昏暗的教室里,总能看到坐在第一排认真写字的宋刘臣。而他最大的愿望就是,长大学医,去治疗和自己一样的病人。
郑州晚报记者 石闯 实习生 张念念/文 郑州晚报记者 张翼飞/图
小学两年,小刘臣成绩都是全班第一
宋破楼村小学距离小刘臣家只有两百多米,道路平整,但每天早上、中午、下午,宋中民和妻子田霞英总会轮流去接送儿子。“害怕他磕着碰着,几乎一刻也离不开我们的视线。”田霞英说。
由于学校翻修改造,现在的教室仅有两间,是一处简易的板房,宋刘臣坐在一间略显昏暗的教室里读书。该校校长李忠诚是小刘臣的语文老师,二年级的班里有11名同学,只有小刘臣独自占用一个桌子,而且还在第一排。“怕同学碰着他,也怕他听不清,便于辅导。”
由于长期以来的溃烂,小刘臣的双手指甲全部脱落,四根指头粘合在了一起,只有大拇指勉强可以活动,手指间一个小小的空隙,可以放下一支铅笔。小刘臣吃力地在作业本上写字。李忠诚说,孩子听课很认真,课堂发言也很踊跃。
在一、二年级连续两年的考试中,小刘臣的成绩几乎都是全班第一名。他还喜欢看课外书,对一些童话故事很爱读,连续获得“三好学生”。“孩子很坚强,身上很疼,也能坚持下来,除了外出打针求医,从不缺课,他喜欢和小朋友在一起。”
他长大了想读研究生,学习医学
田霞英说,因为不能磕着,不能碰着,儿子去哪儿玩儿都有大人跟着,不能单独出去玩儿。“冬天稍微好一些,烂的地方占70%左右,夏天比较严重,身上包着卫生纸,差不多占到80%~90%,夏天从没穿过短袖短裤,穿鞋子也是包着卫生纸再穿。”
为了给孩子包裹身体用过多少卫生纸?“真的记不清,也数不清了。但孩子也非常坚强,从没有哭过叫过。”田霞英哽咽着说。
因为病情,宋刘臣吃饭也不能吃硬的。“他最喜欢吃鸡蛋、鸡蛋糕。经济跟不上了,就喝豆浆、喝米糊。这个孩子可能比人家4个孩子还费心,在学校也放心不下,怕他磕着碰着了。”
田霞英告诉记者,小刘臣有一个最大的心愿:“他想长大了读研究生,学习医学,去研究自己身上病的治疗方法,去治疗和自己一样的病人。”
小刘臣的坚强、乐观,父母的不离不弃,深深感动着在场的每一个人。在记者离开之时,宋刘臣跟随记者走到门外,朝记者深深鞠了一躬。
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